Stand: 13.12.2018 18:00 Uhr

"Man verliert den Menschen stückweise"

Annas* Mutter hat Demenz. In "Eine Stunde, ein Leben" hat Anna von den ersten Anzeichen erzählt, warum sie glaubt, dass ihre Mutter trotzdem glücklich ist - und was sie durch die Krankheit gelernt hat. Die ganze Sendung könnt ihr hier noch mal hören.

Ihre Mutter ist Anfang 50, als Anna merkt, dass etwas nicht stimmt: Ihr Charakter verändert sich, Anna versteht das Verhalten ihrer Mutter in manchen Situationen nicht mehr. Außerdem kommt es zu Streitigkeiten, bei denen Annas Mutter plötzlich keine Einsicht mehr zeigt. Es dauert eine Weile, bis die Diagnose steht: Annas Mutter ist eine von etwa 1,6 Millionen Demenzkranken in Deutschland.

Genauer gesagt ist sie an der Frontotemporalen Demenz (FTD) erkrankt. Das bedeutet, dass Nervenzellen in dem Teil des Gehirns abgebaut werden, in dem unter anderem Emotionen und das Sozialverhalten kontrolliert werden. Am Anfang dieser speziellen Form der Demenz steht nicht die Vergesslichkeit, sondern die Persönlichkeitsveränderung.

Zettelchen und WhatsApp-Nachrichten: Schrift hilft der Erinnerung

Doch auch wenn sie nicht so ausgeprägt ist wie bei der häufigsten Form der Demenz, der Alzheimer-Krankheit, kommt es im Verlauf der FTD-Krankheit auch zur Beeinträchtigung des Gedächtnisses. So auch bei Annas Mutter.

Sie stand bei mir in der Küche und als ich gesagt habe 'Mama, räum mal die Tomaten in den Kühlschrank', konnte sie das Wort 'Tomate' nicht umsetzen - obwohl die Tomaten vor ihr lagen, wusste sie nicht, was das ist. Anna über die Erkrankung ihrer Mutter

Körperlich ist Annas Mutter fit. Tätigkeiten, die sie ihr Leben lang routiniert gemacht hat, klappen noch immer gut. Doch Wortfindungsstörungen und Vergesslichkeit gehören bald zum Alltag. Das Gehirn funktioniert nicht mehr so, wie es soll.

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Wenn ihre Kinder zum Beispiel Arztbesuche mit ihr planen, erinnern sie sie tagelang immer wieder per WhatsApp an den Termin - denn Schriftliches hilft Annas Mutter. Früher hatte sie nicht mal einen Terminkalender, doch mit der Krankheit hat sie angefangen, sich alles Mögliche aufzuschreiben.

"Die Leute gucken blöd"

Annas Mutter lebt noch allein, in ihrem eigenen Haus. Ihre Kinder haben eine Betreuung eingerichtet - einmal am Tag kommt jemand, um nach dem Rechten zu sehen. So weiß Anna immer Bescheid, ob alles in Ordnung ist. Anna besucht ihre Mutter regelmäßig. Sie findet es schön zu sehen, wie glücklich ihre Mama trotz der Krankheit ist.

Meine Mutter denkt, sie sei nicht krank. Für sie sind alle anderen krank und die Ärzte spinnen. Anna über die Erkrankung ihrer Mutter

Obwohl Anna findet, dass das Leben ihrer Mutter nicht so sein sollte, wie es ist, sieht sie sich nicht im Recht, dies zu beurteilen: "Wenn man sie sieht und erlebt, ist sie glücklich und froh."

Deswegen ist Anna auch toleranter geworden, was das manchmal impulsive Verhalten ihrer Mutter in der Öffentlichkeit betrifft - egal ob sie plötzlich tanzen will oder ob sie empfindlich auf ein Thema reagiert und ihre Tochter in der S-Bahn anschreit. "Natürlich gucken die Leute blöd, wenn sich jemand nicht entsprechend der Norm verhält", erzählt Anna. "Aber das kann ja nicht der Maßstab sein, wie meine Mutter ihr Leben zu leben hat oder ihre Emotionen äußert - solange sie sich oder andere damit nicht gefährdet."

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Hilfe für die Helfenden

Auch wenn niemand den weiteren Verlauf der Krankheit vorhersagen kann, will Anna weiter dafür sorgen, dass es ihrer Mutter gut geht, dass ihre Betreuung gewährleistet ist und dass sie ihr Leben so lange wie möglich so leben kann, wie es für sie schön ist.

Anna meint: "Es hilft meiner Mama nicht, wenn ich weine und den Kopf in den Sand stecke". Damit sie mit ihren Sorgen und Ängsten trotzdem nicht alleine ist, geht sie zu einer Angehörigen-Gruppe der Alzheimer Gesellschaften im Norden. Dort findet sie Mittel und Wege, das Leben ihrer Mutter zu vereinfachen. Sie lernt, mit der Krankheit ihrer Mutter umzugehen - und mit der Erkenntnis, dass sie ihre Mutter Stück für Stück verliert. Ohne eine Chance auf Heilung: "Das Ende ist der Tod."

 

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Gedanken einer Demenz-Patientin

"Was, wenn man nicht krank wäre, wenn man gesund wäre? Würde man das würdigen können?" - Hannelore Hofsommer hat Alzheimer. Mit Panorama 3 hat sie über die Krankheit gesprochen. Video (05:05 min)

 

*Name von der Redaktion geändert.

Dieses Thema im Programm:

N-JOY | Der N-JOY Nachmittag mit Nina und dem Haacke | 13.12.2018 | 18:00 Uhr

N-JOY
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